“彩虹”约见——记民革上海财经大学委员会走访彩虹妈妈工作室
发布人:曹姝  发布时间:2019-06-04   浏览次数:654

         2019年6月3日,借民革上海财经大学委员会以《关于孤独症患者家庭的社会支持机制研究——基于托管机制的构建视角》为题成功申请到民革市委发布课题为契机,民革上财委员会走访了长期致力于帮助孤独症患儿家庭的民间公益组织“彩虹妈妈工作室”,并进行了座谈调研。闵行区残联、梅龙镇残联、公益组织慧灵社区助残服务中心及部分自闭症家庭一同参与本次座谈。会前,全国人大代表刘小兵教授代表民革上海财经大学委员会向到会的自闭症家庭代表送上慰问。

孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。2019年全国两会上,全国人大代表、民革上海财经大学委员会主委刘小兵教授提出“关于建立成年自闭症人士日托服务机构的建议”引发社会反响,尤其是自闭症患者家庭的高度关注。

座谈由“彩虹妈妈工作室”发起人张灿红女士主持。张灿红女士是一位典型的孤独症患儿家长,与到场的诸多患儿家长一样,张灿红女士在儿子确诊后放弃自己的工作一直照护着患病儿子。但张女士更是一位乐观向上,且有责任心的母亲,以她的名字谐音创办的“彩虹妈妈工作室”已形成了一定的社会效应,为闵行区、上海市,乃至全国其他地区的自闭症患儿家庭提供了26年之久的公益帮助。

“彩虹妈妈”张灿红在介绍中用“苦大愁深”四个字形容自闭症患儿家庭中家长的生活现状,虽然患儿家庭自发组织了各类互助联盟,但始终无法从根本上做到释放部分生活空间,提高日常生活质量。她指出,随着医学的发展,人们对自闭症的认识越来越多,也意识到了自闭症的发病率也在逐年提升,但是由于目前医疗水平暂时还无法确定自闭症的致病原因,致使患儿即使确诊也无法得到有效治疗,只能依靠行为进行干预,但收效甚微,自闭症患儿成为了一个家庭最为沉重的且无法摆脱的负担。


全国人大代表、民革上海财经大学委员会主委刘小兵教授听完张女士的介绍后表示,提出关于建立成年自闭症患者日托机构这个想法的初衷源于委员会内一位党员的亲身经历,目的是希望针对成人自闭症患者人群,一定程度上解放患儿对家庭的束缚,利用社区资源建立一部分日托机构,以提高患儿家庭的生活质量。此次调研是借民革上财委员会的研究课题进行一次深入的走访,希望能将患儿家庭的呼声从他的平台上传递上去,让更多的人和力量关注到这一特殊人群。